琢の爪きり 爪も髪の毛と同じく伸びるのが早かった。 １０日前後で切ってたかな。。。 嫌がって動くので手も足も押さえながらきりながら、 ご機嫌取りながらと大変で、 私は不自然な姿勢になってしまうので、時間がかかると腰がムズムズ痛くなってくる ┓(´_`…

髪の毛カット 髪の毛も伸びるのが早くて２ヶ月ごとにカットしてたけど、 入院中は、４ヶ月ごとくらいでカットしていた。 元気な時には、動いて大変だった。 入院後は、動かなくて大変だったなぁ。。。 ベットの上だし、あまり時間をかけるのは、 琢の負担に…

へその緒 琢也のへの緒、大事にとってある。 生まれた時に、ガーゼに包んで渡された。 残念だったのは、琢也のだけで、 死産だった和也のへその緒は、渡してもらえなかった事。。。 和也のものは何も残ってない。 琢也のは、へその緒と、少しの髪の毛と、入…

琢の爪。 伸びるのが早かった琢の爪。 細長くて桜貝色の綺麗な形の爪。 エナメル塗ったら似合いそうな爪の形をしてた。 爪の形は、私に似たのかな。 旦那の爪は横長の四角い爪。 私の爪は縦長の細長い爪の形。 琢の爪も、縦長の細長い形だったなぁ。。。 入…

琢の髪の毛 最後の日の１ヶ月前くらいから、 髪の毛の抜ける量が増えてきた。 栄養が上手く取り込めなくなっていたので、 髪の毛にも栄養がいかないのかドンドンぬけていく。 ベットの上で髪の毛を洗うのだけど、 洗うとなお更ぬける量が増える。。。 琢の髪…

琢のタオル 入院中は、頭から首の下にひくバスタオルと、 首に巻くフェイスタオル、直ぐに濡れてしまうので頻繁に交換してた。 持ち帰って洗濯して次の日に持っていく。 大きなかばん二つに入れて毎日通ってた。 帰りのタオルは水分を含んでいるので重たい（…

琢也へ ★彡 琢也がいなくなって５ヶ月。 何も変わらない毎日。。。 悲しみも消えないし、寂しさも消えないし、 今までずっと一緒にいた琢やに、 今は、何もしてあげられなくなって、する事がない。。。 何もする気にならずに、琢也の事ばかり考えてしまう。…

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琢のタオル 汗っかきなので、背中には何時もタオルを入れてた。 夏も冬も、背中にはタオル！ タオルを入れてないと、服と擦れてしまうのか、 背中にあせものような赤いぶつぶつが出来る。 使い古した、琢の背中に入れてたタオル これも、捨てられないものの…

琢の布団 夜眠る時の布団の他に、居間はベットと ベットの横に日中寝せておく布団が置いてある。 ベットの上だとリハビリの運動をしづらいので、 普段はベットの横の布団の上の事が多かった。。。 バギーに乗ったり工房椅子に座ったり、 施設に通ったり散歩…

琢の枕 枕にも、結構気を使ってた 熟睡すると、舌根が喉の奥に下がってしまって 気道を塞いでしまうので、そうならないように。。。 最初は低い枕で、眠ったらチョット高めにしたり、 顔を少し横に向けたり色々。。。 横向きの体勢で眠る事は出来ないので、 …

クッション 寝ている姿勢でいる時間が長いので、 じゅくそうが出来てしまうのが一番怖い。 一度じゅくそうになってしまうとなかなか治らなくなってしまうから。 そうならないために、時間ごとに体位を替えることは欠かせなかった。 足や手にあてるクッション…

新しいコルセット 使ってたコルセット、少々サイズが合わなくなってきていて、 新しいコルセットを作るはずだった。 整形外科の予約も作る業者さんの予約も、 日にちをあわせて予約してたのに、 その半月ぐらい前に入院になってしまった。。。 予約はキャン…

コルセット 自分で自分の体を支えて材の姿勢をとることが出来ず、 背骨に負担がかかって背骨が変形してくる即ワンがあって、 即ワンが進まないようにコルセットをつけてた。 バギーや工房椅子に座る時、移動する時には 必ずコルセット着用。 これをつけない…

琢の靴 琢の靴も特注！ 足の形はそんなに変形はしていないけど 足の幅が細いので、足にあわせて靴を作る。 履かせやすいように、大きすぎず小さすぎず、 中の敷きパットも足型を取ってあわせた。 見た目は普通の靴と変わりはないけど、 『保護靴』ということ…

工房椅子 琢の体にあわせて作った工房椅子 これも学校用と、自宅用と２つある。 ２つとも赤い椅子、今は家の中にある。 バギーが２台あって、その他に工房椅子が２台。 家の中は、琢のバギーと工房椅子で占められてる状態だけど、 まだ処分できずにそのまま…

琢のバギー 小さい頃から乗ってる車椅子、 今のは何台目だろうか。。。 学校用と自宅用とがあるから、今は２台家にある。 狭い玄関に１台、家の中に１台。 琢がいた時と同じように玄関においてあるバギー。 乗ってないのでタイヤの空気が抜けてた。。。 もう…

お寺の鐘 お寺の鐘は簡単には鳴らせないので大晦日だけしか聞けない、この音も好きだった！ 実家に帰って父のお参りにお寺へ行くと、 お経で鳴らす大きなリン、大きな木魚があって、 その音に琢は反応して喜ぶ♪ その様子を見て、お寺の人が、 そんなに好きな…

神社の鈴 神社の前にある大きな鈴 神社の鈴の音はガラガラで、小さな鈴の透明感のある澄んだ音とは 随分違ってるけど、このガラガラの音も琢は好きだった 通ってる学校の近くにお寺があって 行くと必ず、その大きな鈴を鳴らしてた 鳴らすのは先生で琢はバギ…

鈴の音 鈴の音も好きな音♪ 鈴の中でも音がそれぞれ違ってるので好き嫌いがあった。 大きな鈴は音が低くひびかないし 材質や形でも微妙に音が違ってくる 高いトーンで透明憾がある響き 澄んだ音の出る鈴の音が一番、琢の耳にはひびいたのだろう ニコニコして…

太鼓 色々な太鼓の音が好きだけど一番好きな太鼓の音は和太鼓！ ドンドンお腹に響く音がお気に入り 近所の夏祭りの時には、オープニングで毎年和太鼓の演奏があった。 毎年、その太鼓の演奏を聞きに行ってたなぁ。。。 一番前に陣取って２０分前後の演奏中、…

キーボード キーボード、何台壊したか。。。 今あるのは６大目か７代目のキーボード ガチャガチャする音も好きで 琢は引くよりもガチャガチャ鳴らす方！ けん盤が一つ外れてしまうと、そこから 二つ目、三つ目とけん盤が取れてしまい 何もなくなるまで琢がガ…

蝉の鳴き声 虫の鳴き声も好きで、その中でも蝉の鳴き声は大好き！ ミーン、ミーンという一定トーンがいいみたい。 学校の先生が、夏に家の近くで鳴いていたと もって来てくれた事があった、琢に鳴き声、生で聞かせたいからと！ でも、とらわれた蝉は、鳴かな…

ギター ギター、ウクレレ、エレキギター、ヴァイオリンの音も好きな音 ギターやウクレレを弾いて歌ってくれた先生もいたなぁ。。。 朝の歌、帰りの歌があって、毎年違ってたけど 琢が一番気にいってたのは女の先生の担任の時の歌 その先生が歌いだすと琢は大…

オルゴール オルゴールも好きな音 ねじで巻いて音が出るのとか手巻きのとか、 並べてみると結構沢山！ いつの間にかこんなに何個にもなってた 琢の好きなオルゴール。。。 ＣＤでオルゴールの音になった曲のもあるけど ＣＤで聞く音よりも、耳元で実際に オ…

ピアノ ピアノの音も大好きな音の一つ ピアノの得意な先生が、ミニリサイタルをしてくれたことがあった イブニングドレスに着替えて気分はコンサート 反応の薄い他の子たちの中 琢１人だけがニコニコ顔で 瞳をクリクリ動かしてキラキラ光らせて 体全体で楽し…

『ひな祭り』 好きな曲「ハッピーバースディ」｢あわてんぼうのサンタクロース」 その２曲のほかに、もう１曲｢ひな祭り」 『ひな祭り』も、小さな頃から聞いていて この曲の威力は凄い！ どんなに愚図愚図してて機嫌が悪い時でも この『ひな祭り』が聞えると…

好きな曲 好きな曲も好き嫌いがハッキリしてた 好きな曲の時には、クリクリ目を動かして キラキラ光が増すような感じの目になるので直ぐに分かる それ以外だと、無反応、まったく変わらないまま。。。 小さい頃からずっと聞いてて今も好きな曲は何曲かあって…

発作の誘発 音に敏感で、小さな音も聞こえてしまうので 発作の誘発にもなってしまう｢音」 突然の音は苦手で、ビックリして発作になってしまう 全身硬直してピクピクするのが１分前後続く発作 音での誘発なので薬での調整が出来なかった 発作の薬は飲んでいて…

音に敏感！ 小さな音も聞いてしまって、その音が突然だと かなりビックリしてしまう。。。 耳元でのコショコショ話が好きだったな～ 小さいささやくような声でぼそぼそ話す声が好きだった。。。 かすれたような声も好きで、先生の声にも 好き嫌いがあったよ…